Voor schrijvers van inleiding zie bijlage 1.
Voor het voorwoord van het boek zie bijlage 2.
Als genezing niet (meer) mogelijk is.
In de afgelopen decennia heeft het accent van de geneeskunde, de medische wetenschap en de financiering van de gezondheidszorg sterk op de curatieve benadering van ziekte gelegen. Indien de ziekte niet te genezen bleek te zijn, ontbraken nogal eens de attitude, kennis en vaardigheden voor een andere benadering. Het toepassen van curatieve principes voor klinische situaties, waarbij er geen mogelijkheden tot curatie (meer) zijn, kan de patiënt echter schade toebrengen.
De laatste fase van het leven van de patiënt is niet alleen voor hem- of haarzelf een moeilijke periode, maar ook voor de hulpverleners. Angst om te lijden, angst voor aftakeling en isolatie drijft patiënten en hun hulpverleners soms tot ingrijpende en onnodige behandelingen met de bijbehorende bijwerkingen en risico’s, tot aan overlijden toe.
In de afgelopen jaren groeit het besef dat deze benadering van de geneeskunde voor ongeneeslijk zieke patiënten in een aantal gevallen tekort schiet en ook duur en inefficiënt is. De kwaliteit van leven in de laatste levensfase laat ondanks alle inspanningen veel te wensen over. Een belangrijke impuls voor deze ontwikkeling vormde vanaf de jaren tachtig de problematiek van patiënten met AIDS. In de laatste decennia groeide het besef, dat er veel gedaan kan worden voor patiënten met een ongeneeslijke ziekte door middel van de behandeling van de ziekte (ziekte-gerichte palliatie) en controle van hun symptomen (symptoom-gerichte palliatie). In de praktijk zijn ziekte- en symptoom-gerichte palliatie sterk met elkaar verweven. Vaak worden beide soorten palliatie tegelijk gegeven. Ze sluiten elkaar in ieder geval niet uit.
De ziekte-gerichte therapie is ook in staat de symptomen te bestrijden (als de ziekte succesvol behandeld wordt zijn er doorgaans minder klachten). Deze therapie kan ook, tenminste potentieel, het leven van de patiënt verlengen. Bij sommige aandoeningen kan dit een aanzienlijke verlenging van de levensduur tot gevolg hebben. Maar voor alle successen moet er ook een prijs betaald worden en deze prijs kan, naarmate de ziekte vordert, aanzienlijk zijn. Soms is de prijs zo hoog dat deze niet in verhouding staat tot de resultaten. Het tijdig staken van de op de ziekte gerichte behandeling in deze situatie is van groot belang.
De arts en verpleegkundige die verantwoordelijk zijn voor de zorg voor patiënten in de palliatieve fase moeten zich realiseren wanneer de ziekte-gerichte palliatie haar grenzen bereikt en wanneer men zich hoort te beperken tot uitsluitend symptoom-gerichte palliatie. Communiceren met de patiënt over deze gevoelige onderwerpen is een kunst op zich en vereist aparte scholing en deskundigheid.
De symptoom-gerichte behandeling heeft als doel de kwaliteit van leven zo veel en zo lang mogelijk te behouden, zonder de pretentie te hebben iets aan het ziekteverloop en de overleving te veranderen.
Daarnaast heeft de zorg voor de hele mens, met zijn somatische, psychologische, sociale en existentiële aspecten in toenemende mate in de afgelopen jaren aandacht gekregen. De toestand en de persoon van de patiënt worden daarbij benaderd vanuit het veranderde levensperspectief met als doel het verbeteren of handhaven van de kwaliteit van leven.
De zorg voor patiënten in de palliatieve fase heeft men palliatieve zorg genoemd. Pallium (Lat.) is een mantel om iemand tegen kou en andere ongemakken te beschermen. De World Health Organization (WHO) heeft in 2002 de volgende definitie van palliatieve zorg gegeven: ‘Palliative care is an approach to care which improves quality of life of patients and their families facing life threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual’.
In deze definitie komt een aantal thema’s naar voren, die een belangrijke rol spelen in de palliatieve zorg:
- kwaliteit van leven
- symptoommanagement
- anticiperen (pro-actieve benadering van klachten en problemen die in de nabije toekomst verwacht (kunnen) worden)
- autonomie van de patiënt
- integrale en multidisciplinaire attitude
- zorg voor de naasten
Een belangrijk principe is dat de hulpverlener niet de alleswetende beslisser, maar de voorlichter is. De patiënt is degene, die op basis van de gedegen informatie verkregen van de arts en/of verpleegkundige de beslissing neemt welke behandeling te ondergaan. Aan de andere kant horen de arts en verpleegkundige bereid te zijn de patiënt te begeleiden volgens de door hem of haar gemaakte keuzen. Het is even wennen voor veel hulpverleners om in deze rol te treden.
