Mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase van de ziekte zien zich gesteld voor taken die niet altijd even gemakkelijk te verrichten zijn en die vaak in de loop van het ziekteproces complexer worden. De mantelzorger wordt geconfronteerd met een zieke, die vergezeld en gesteund moet worden, die klachten heeft, verzorging vraagt, bang is etc. Uit onderzoek blijkt dat de positie van mantelzorgers ten opzichte van behandelaars niet altijd optimaal is. Zij voelen zich nogal eens door de professionele zorgverleners als buitenstaanders behandeld en te weinig betrokken bij en geïnformeerd over de ziekte, de gevolgen en de behandelingsmogelijkheden. Deze naasten lopen daardoor het gevaar onvoldoende om te kunnen gaan met de hulpverlenersrol waar zij vroeger of later in het ziekteproces mee worden geconfronteerd.

Naast het vervullen van een hulpverlenersrol moeten mantelzorgers leren een balans te vinden tussen de tijd die zij aan zichzelf spenderen en de tijd voor de ander. Het kan in zo'n situatie moeilijk zijn om de eigen grenzen te accepteren en te zorgen dat men voldoende autonomie en ruimte voor zichzelf behoudt. Zeker voor de partner van de patiënt geldt dat het verlenen van mantelzorg in geval van een ernstige ziekte gezien wordt als een morele verplichting, waaraan men zich niet kan onttrekken. Het gevaar dat het meer plicht is dan keuze is groot. Vooral bij vrouwelijke mantelzorgers speelt deze morele druk. Daarbij kan de rol als partner in de verdrukking komen.

Het blijkt de mantelzorgers ook vaak aan een plek te ontbreken waar men zich kan uiten en zich gesteund voelt. Dit kan o.a. leiden tot gevoelens van isolement en er alleen voor te staan. Samen met het sluipende en verborgen karakter van de kleinere en grotere taken, die steeds 24 uur lang op de schouders van de naasten (dikwijls de partner) rusten, zijn het de ingrediënten bij uitstek om een burn-out teweeg te brengen. Klachten zoals chronische moeheid, depressieve klachten, gevoelens van uitzichtloosheid en soms suïcidale neigingen worden beschreven in studies naar de gezondheidstoestand van mantelzorgers, zowel in de chronische als in de terminale fase van ziekte. Uit onderzoek blijkt dat naasten die erin slagen om grenzen te stellen aan hun inzet en die binnen de situatie voldoende ruimte creëren voor zichzelf, de situatie op langere termijn het beste aan kunnen. Bovendien bestaat er een samenhang tussen de mate van overbelasting in de palliatieve fase en het ontstaan van problemen met de verliesverwerking ná het overlijden. Hoe zwaarder de ervaren belasting, hoe meer te verwachten psychische en somatische klachten na het overlijden.

Het accepteren en bewaken van grenzen is dan ook een cruciaal thema voor de mantelzorgers. Dit is echter een thema, dat zij door de aard van de situatie gemakkelijk verwaarlozen en waarvoor vaak pas aandacht voor wordt gevraagd als er sprake is van overbelasting of escalatie in de thuissituatie. Ook blijkt dat veel van de problematiek van mantelzorgers is terug te voeren op inadequate communicatie met de patiënt, de directe omgeving of de betrokken professionele zorgverleners. Dit is dan ook een overkoepelend thema waaraan altijd aandacht aan dient te worden besteed.