Pallialine: Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen : Organisatie van zorg

	Ziektegerelateerd > Palliatieve zorg eindstadium nierfalen

Versie: 1.0, Consensus based 2017-03-01 , Verantwoording: Richtlijnwerkgroep Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen, Type: Landelijke richtlijn

Aanbevelingen Literatuurbespreking Conclusies Overwegingen

Organisatie van zorg

Inleiding
Patiënten met eindstadium nierfalen (in deze richtlijn gedefinieerd als patiënten met een eGFR <15 ml/minuut) hebben een hoge prevalentie van lichamelijke en psychische klachten die een negatieve invloed hebben op hun kwaliteit van leven en goede palliatieve zorg vergen [Saini 2006¹³⁰, Janssen 2008⁶², Davison 2012²² en 2010²³].
In onderstaande groepen patiënten met eindstadium nierfalen staat de behoefte aan palliatieve zorg het meest op de voorgrond:

de patiënt die besluit geen nierfunctievervangende therapie te willen starten;
de kwetsbare patiënt in de dialysefase met een hoog risico op overlijden op korte termijn;
de patiënt die besluit dialyse te staken.

De tweede patiëntengroep is moeilijk exact te definiëren, maar er is een aantal signalen die kwetsbaarheid kan aangeven [Chandna 2011¹⁵, Cohen 2010¹⁷, Couchoud 2009¹⁹, Kurella 2009⁷⁶].
Kwetsbaarheid heeft betrekking op patiënten:

met veel comorbiditeit;
in een verpleeghuis of met volledige immobiliteit;
met een versnelde functionele achteruitgang in het afgelopen half jaar;
met veel problemen bij de dialyse (zoals hypotensie, wegrakingen, toegangsproblemen);
met ondervoeding en/of serumalbumine < 20 g/l;
met herhaaldelijke ziekenhuisopnames in het afgelopen halfjaar.

Palliatieve zorg is gericht op verbetering dan wel handhaving van kwaliteit van leven, behandeling van symptomen, ontwikkeling van zorgdoelen en bepalen van wensen en waarden van de patiënt. Tevens is het van belang om te communiceren over de prognose en de te verwachten voor- en nadelen van behandeling (waarbij het in deze richtlijn bij eindstadium nierfalen specifiek om dialyse gaat) in het licht van de doelen, wensen en waarden van de patiënt [Davison 2012²²]. Ondanks het feit dat de meeste patiënten hun prognose en het te verwachten verloop van hun ziekteproces willen weten, lijkt dit in de dagelijkse praktijk niet standaard te worden besproken. Patiënten en hun naasten willen spreken over hun voorkeuren rondom het levenseinde [Kirchhoff 2012⁶⁷]. Zowel patiënten als hun naasten hebben behoefte aan ondersteuning in de laatste levensfase. Er zijn grote verschillen tussen de behoeften van individuele patiënten en naasten. Zorgverlening die op de behoefte van de patiënt en naasten is afgestemd is dan ook van belang. [Heyland et al., 2006⁵⁵].
De communicatie dient ook afstemd te worden op de behoefte van alle betrokken personen.
Hierbij dient tevens rekening te worden gehouden met de invloed van niet-westerse achtergrond (zie: Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond), een taalbarrière en het opleidingsniveau en eventuele aanwezigheid van laaggeletterdheid.
Patiënten met eindstadium nierfalen kunnen spirituele zorgbehoeften hebben die niet zijn vervuld. Dit heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven. Veel patiënten zeggen angst te hebben om tot last te worden en afhankelijk te worden van anderen of ervaren een verlies van waardigheid, verlies van zelfvertrouwen of verlies van controle. Deze verliezen roepen vaak diepe existentiële vragen op [Davison 2012²²].
Palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen vraagt om een multidisciplinaire aanpak met kennis over het omgaan met lichamelijke, psychologische, sociale en existentiële behoeften van patiënten en ook van hun naasten c.q. mantelzorgers.

Literatuuronderzoek
Bij deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht omdat er verwacht werd geen studies te vinden die antwoord geven op de vraag, specifiek voor de Nederlandse situatie. Er worden dan ook geen conclusies vermeld. De aanbevelingen zijn uitsluitend gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van kennis uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door niet systematisch literatuuronderzoek.